內容簡介
──一開口,眼角的淚就守不住了!──
馬偕安寧病房30週年感動全紀實
「一輩子這樣過去,你會有遺憾嗎?」
「我覺得,我這輩子,值得了……」他說。
盈眶的淚光中,帶著無憾。
➤關於安寧這件事,我們真的了解多少?
病人嘆──「還有幾個明天,可以活下去?」、「我不怕死,就是怕死得太辛苦!」
家屬問──「身體和心理的累,已經快走到崩潰邊緣了!」、「為什麼他離去,我反而感到輕鬆?」
馬偕安寧團隊──醫護社心靈全員集結,以愛相伴。
這本書帶你重整對於安寧照護的正確觀念,
醫療雖有侷限,但關懷的意念與行動卻不受限,
真正落實善終與善別。
➤日常伴行,醫護社心靈的六全守護
安然度人生 語焉憶過往
寧靜智慧心 愛慈共守望
日日月月明 時時刻刻亮
常長伴幽谷 光照情留芳
馬偕安寧病房30週年暖心紀實,每一個病人與家屬,都是獨一無二的「善終與善別」!
在生命的最後一段旅程,也能共同創造豐富感動的亮光。
我們的日常就是如此,而這日常就是「愛」。
▎護理師──我不懂你,但我會照顧你!
「什麼情況下,進行末期病人的撤管評估?」撤管並不是放棄,更不是全有全無的概念與作法。。面對痛「撤」心扉的煎熬,每一次的結果,都讓我們思考,當再次面對這個議題,如何能做得更加圓滿。
-》》》安寧伴行案例》》》拒絕「打氣」,回歸自然呼吸
「爸爸,不可以喔,我知道你很痛苦,但請你不要拉掉面罩啊!」女兒在一旁流著淚說著。
病人需要氧氣,所以二十四小時都會被約束,家人看了於心不忍,身為醫護人員的我也同樣捨不得。隔天,家人做出了艱難的決定。
「我們不想讓他再這麼辛苦了,我們決定要撤掉這台機器……」身為長子的兒子哽咽但堅定地對我說。
「我明白,這個決定有多麼艱難,但絕對充滿著善意,你們絕對不是第一個在安寧病房裡,決定撤除呼吸器的家屬,現在只是讓他回歸到一個自然的狀態。」我告訴他們,並拍拍他們的肩膀……
▎醫師──用愛陪伴,一起走完最後一哩路
「我不怕死,就是怕死得太辛苦。」安寧療護並非減法,而是加法的理念,醫生除了症狀控制之外,聆聽與陪伴,其實才是對病人最好的「全心」治療!
-》》》安寧伴行案例》》》母子情深,落實居家安寧
「還有機會,要不要拚拚看?」桑伊的兒子帶著她走進診間,進行間椎盤的治療再次評估時,我告訴他們。
「不要了,全家人討論之後,決定暫停所有治療,轉向進行安寧緩和醫療這一條路。」兒子眼神流露出堅定,慢條斯理地說著。當症狀漸漸獲得控制後,醫療團隊就讓桑伊重返都蘭老家,選擇居家安寧。
「回到山中部落,好像體力全都回來了,有時在門口坐坐唱歌,有時在客廳縫紉些小玩意,每天就像是一場慶典,生活過得好滿足、好滿足!」
▎社工師、心理師、牧靈關懷師──好好活著,好好說再見
「身體和心理的累,已經快走到崩潰邊緣了!」
「妳已經做得很好了,我來想想有什麼方式可以幫妳減輕照護上的壓力。」安寧療護不只以病人為中心,更照顧家屬的情緒狀態,適時提供社會與心理層面的支持。
-》》》安寧伴行案例》》》一場最後的音樂會
阿嬤和阿公鶼鰈情深,每一次的探訪,總看見年紀八十多白髮斑駁的阿公身影,依偎在病床邊,用他溫暖的手撫慰著老伴,阿公並非只是白天,而是二十四小時隨侍在阿嬤的身旁。
關懷師想為阿嬤實現一個圓夢音樂會,除了是阿嬤加入合唱團二十五週年,沒想到今年也是她與阿公結婚六十週年鑽石婚,深具意義。
只是阿嬤病情每況愈下,計畫跟著病情賽跑,內心不斷地向上帝祈禱,希望為這個家庭保留最珍貴的時間,讓他們沒有遺憾的陪伴阿嬤走向最後一哩路……
六全伴行的溫暖守護──全人、全家、全程、全隊、全社區、全心
提供病人和家屬身、心、社、靈
最適切的症狀控制和照護需求
本書特色
一起看見,生命閃耀的光芒──
22位從事安寧療護工作的專業人員,帶你看見第一線照護現場,
六全伴行,溫暖陪伴每一位病人和家屬,
真情記錄每一個善終與善別。
每一段生命旅程都進行著獨特的旋律,
人與人之間真誠情感的流動,
穿越孤寂、傷悲與倉惶不安,給予彼此力量與勇氣。
我們聽見、看見,並真實存在著,經驗生命。
作者介紹
策劃者簡介
台灣基督長老教會馬偕醫療財團法人馬偕紀念醫院/總策劃
馬偕紀念醫院隸屬台灣基督長老教會,是紀念馬偕博士(Dr. George Leslie Mackay)跟隨耶穌基督腳跡,以「愛人如己、關懷弱勢之精神,提供民眾身、心、社、靈全人之醫治,達成醫療傳道」為宗旨,進行各項醫療服務、醫學教育與傳道等工作,並為台灣引進許多醫療專業新知與提供醫療服務及設施。Hospice是指心靈的驛站,馬偕安寧秉持此初衷,愛人如己,陪病人與家屬一起走人生的最後一哩路。
1988年9月10日,正式成立安寧病房籌備小組。1990年2月,淡水分院設立台灣第一個安寧病房,3月13日正式開幕,共有18床,以「五全照顧」為理念,提供完整的臨終照顧。
1992年,馬偕安寧療護從病房推廣到居家服務。1996年8月1日籌立「安寧療護教育示範中心」為一級臨床醫療單位,並預備興建獨棟安寧療護大樓。1998年「安寧療護教育示範中心」大樓落成,至2000年安寧病房總床數63床,當時與St. Christopher Hospice床數相同,並列世界最大的安寧療護單位。2005年成立安寧共同照護小組團隊。2009年9月率先呼應衛生署與健保局的政策,新增八類疾病末期病人可以入住安寧病房與獲得居家安寧照護服務,這是自2003年本中心將神經運動元疾病納入安寧療護後的一大進展。2014年7月,進一步發展心理與靈性照顧,從「五全照顧」擴展至「六全照顧:全人、全家、全程、全隊、全社區、全心」,期望提高及深化安寧療護的照顧層次。
審訂者簡介
方俊凱 醫師/總審訂
*學歷:國立陽明大學生物醫學影像暨放射科學系博士
國立臺北護理學院生死教育與輔導研究所碩士
私立中國醫藥學院中醫學系學士
*現職:馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任
馬偕紀念醫院精神醫學部/自殺防治中心主任
財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長
*經歷:台灣心理腫瘤醫學學會理事長
台灣精神醫學會理事
台灣失落關懷與諮商協理事長
台灣安寧照顧協會理事長
台灣癌症資訊全人關懷協會常務理事
台灣安寧緩和醫學學會常務理事
台灣憂鬱症防治協會常務理事
台灣自殺防治學會常務理事
台灣安寧照顧基金會董事
亞太安寧醫學會理事
台北市愛慈基金會董事
馬偕醫學院醫學系部定助理教授
國立臺北護理健康大學生死與健康諮商系部定助理教授
*相關審訂著作:
《我是自殺者遺族》
《媽媽 我好想妳:給病人與家人的關懷手記(中英對照)》
《傾聽情緒:罹癌長輩與家屬的心理照顧》
《生死傷痕:你我還沒說再見》 <書評取自博客來網路書店>